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PKU TV - PORTUGAL

Um canal dedicado à partilha de informação sobre a gestão da Fenilcetonúria (PKU) em Portugal, abordando as diferentes fases da vida de um doente e as boas práticas no país.

Estes vídeos informativos são o resultado de uma vasta colaboração, onde diferentes especialistas em PKU nos dão uma visão global e compreensiva da realidade em Portugal.

Clique  para ver os vídeos.

APOFEN

ASSOCIAÇÃO DE DOENTES

ELISABETE ALMEIDA​

O QUE É A PKU?

LAURA VILARINHO

SPDM

PORTUGUESE SOCIETY FOR
METABOLIC DISORDERS

DANIEL GOMES

APOFEN

ASSOCIAÇÃO DE DOENTES

ELISABETE ALMEIDA​

O QUE É PKU?

LAURA VILARINHO

SPDM

SOCIEDADE PORTUGUESA DE DOENÇAS METABÓLICAS

DANIEL GOMES

RASTREIO NEONATAL:
COMO SE FAZ O DIAGNÓSTICO

LAURA VILARINHO

PKU NA IDADE PEDIÁTRICA:
O PRIMEIRO CONTACTO

ESMERALDA MARTINS

PKU NA IDADE PEDIÁTRICA: A IDADE ESCOLAR

ESMERALDA MARTINS

DA PEDIATRIA À IDADE ADULTA –
A TRANSIÇÃO

ARLINDO GUIMAS

RASTREIO NEONATAL:
COMO SE FAZ O DIAGNÓSTICO

LAURA VILARINHO

PKU NA IDADE PEDIÁTRICA:
O PRIMEIRO CONTACTO

ESMERALDA MARTINS

PKU NA IDADE PEDIÁTRICA: A IDADE ESCOLAR

ESMERALDA MARTINS

DA PEDIATRIA À IDADE ADULTA –
A TRANSIÇÃO

ARLINDO GUIMAS

LIVING WITH PKU THROUGH ADULTHOOD

DANIEL GOMES

MATERNAL PKU & PREGNANCY

DANIEL GOMES

FUTURE PERSPECTIVES

  

VIVER COM PKU NA IDADE ADULTA

DANIEL GOMES

MATERNIDADE E GRAVIDEZ NA PKU

DANIEL GOMES

PERSPETIVAS FUTURAS



ELISABETE ALMEIDA

Presidente da Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Hereditárias do Metabolismo das Proteínas. Psicóloga, iniciou atividade na Associação em 2010, tendo assumido a sua presidência em 2018.
Porto, Portugal.

LAURA VILARINHO, PhD

Coordenadora da Comissão Executiva do Programa Nacional de Rastreio Neonatal desde 2012.
Especialista em Genética. Coordenadora da Unidade de Rastreio Neonatal, Metabolismo e Genética, Departamento de Genética Humana, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge.
Porto, Portugal.

DANIEL GOMES, MD

Internista, Especialista em Doenças Hereditárias do Metabolismo.
Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo.
Hospital de Santa Maria, Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Norte.
Presidente da Sociedade Portuguesa de Doenças Metabólicas desde 2020.
Lisboa, Portugal.

ESMERALDA MARTINS, MD, PhD

Pediatra, Especialista em Doenças Hereditárias do Metabolismo.
Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo Centro Materno-Infantil do Norte, Centro Hospitalar Universitário do Porto.
Porto, Portugal.

ARLINDO GUIMAS, MD

Internista, Especialista em Doenças Hereditárias do Metabolismo.
Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo.
Hospital de Santo António, Centro Hospitalar Universitário do Porto.
Porto, Portugal.

Agradecemos a contribuição não remunerada de todos os profissionais de saúde envolvidos nos materiais desta página.

Esta campanha foi financiada e desenvolvida pela BioMarin em colaboração com estas organizações: AMMeC e Cometa A.S.M.M.E (Pádua (Itália), Les Feux Follets (França), Svenska PKU-föreningen (Suécia), PKU Aile Dernegi (Turquia) , FEEMH (Espanha) e APOFEN (Portugal), PKUAI (Irlanda) e Magyarországi PKU Egyesulet (Hungria).

Job code: EU-PKU-00170 | Date of prep: June 2021